Прошу Ваших Молитв о Здравии болящего ребенка Алисы.
Алисе летом исполнится четыре года. Она растёт очень общительной и ласковой, и родители души не чаят в своей малышке. Алисе нравится бывать в новых местах, она обожает прогулки и поездки на машине. А ещё – очень любит старшую сестрёнку.

«Алиса всегда смотрит на Милану с восторгом и хлопает в ладоши, независимо от того, что та делает: поет, танцует, играет или рисует», – рассказывает мама девочки.

К сожалению, составить компанию сестре Алиса не может, ведь пока она не умеет ни ходить, ни говорить.

«Алиса говорит всего несколько простых слов и больше на своём языке, но мы её понимаем. Если что-то нужно – она показывает рукой, себя называет “аляля”. Перед сном у нас традиция: Алиса обязательно поочередно обнимает всех членов семьи, потом машет, и я уношу её в кровать. Если дочка вечером начинает всех обнимать, я понимаю, что она устала и собирается спать.»

Развиваться согласно возрасту девочке мешает редкое врождённое нарушение – синдром Моуат-Вильсона. Впервые это заболевание, вызванное случайной мутацией гена, было описано только в 1998 году и до сих пор диагностируется только на основе проявляющихся с возрастом симптомов и характерных черт лица. Дети с таким нарушением часто испытывают трудности моторном развитии. Многих из них не говорят, но прекрасно понимают обращенную к ним речь и даже разрабатывают свой уникальный язык для общения и передачи своих желаний.

Одним из симптомов синдрома Моуат-Вильсона являются дефекты развития сердечно-сосудистой системы. И врождённый порок сердца у Алисы диагностировали гораздо раньше основного заболевания, ещё до её появления на свет.

«О том, что у малышки порок сердца нам сообщили ещё на 22-ой неделе беременности. Но только на 34-ой неделе врачи смогли поставить более точный диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца. Безусловно, к тому моменту вопроса рожать или нет не стояло.»

На консультации с кардиохирургом родители узнали, что существует способ спасти жизнь малышки. С помощью серии полостных операций можно скорректировать движение крови по сосудам и адаптировать единственную функционирующую половинку сердца к работе для всего организма. Такая гемодинамическая коррекция по методу Фонтена считается паллиативной, но при успешно и вовремя проведённых этапах даёт шанс на долгую жизнь.

Первую операцию по сужению лёгочной артерии Алисе провели в один месяц в Детской республиканской клинической больнице.

«Алиса стойко перенесла операцию, но на этапе восстановления у неё начались проблемы с пищеварением. Она срыгивала всё, что съедала, и таяла на глазах. Я плакала от бессилия и усталости, было очень страшно. В педиатрическом отделении Алисе установили зонд. Дочка ела через специальное устройство, которое очень медленно вводило смесь через трубку. Кормление занимало около часа, а далее – два часа перерыв и снова кормление, и так круглые сутки. К счастью, это дало результат: малышка стала усваивать еду, набрала вес. В больнице мы провели месяц.»

При выписке врачи объяснили родителям, что состояние ребёнка нестабильно и ей требуется регулярное наблюдение и тщательный уход. Вторую операцию по планам врачей Алисе следовало провести в возрасте от девяти до двенадцати месяцев.

«Это было очень сложное время! Я постоянно контролировала её сатурацию пульсоксиметром, порой цифры падали до пугающе низких показателей. Каждый день я взвешивала Алису. Чтобы продолжить лечение, она должна была набирать вес. Но из-за сильной гипоксии она очень плохо ела и постоянно срыгивала. Порой Алиса становилась серо-зелёного цвета, но даже в такие моменты она улыбалась мне, когда я её веселила.»

Малышку регулярно наблюдал кардиолог, проблем с дыханием у неё не было, и по показаниям УЗИ сердце крохи работало стабильно, но из-за низкой сатурации и плохого набора веса мама боялась, что Алиса может не дожить даже до девяти месяцев. Изучая информацию о сложном пороке сердца дочери, она узнала, что в Германии второй этап гемодинамической коррекции (операцию Гленна) проводят независимо от возраста ребёнка при достижении им веса в пять килограммов. С помощью добрых людей в шесть месяцев Алиса попала на лечение в Берлинский кардиоцентр.

Согласно плану немецких врачей, после УЗИ и необходимых анализов, девочке должны были провести диагностическое зондирование сердца, а через неделю – основную полостную операцию. Однако всё пошло не по плану.

«Зондирование должно было продлиться около шести часов. Мы пришли в палату к назначенному времени, но Алису не привозили. Ещё через два часа нас вызвали к кардиохирургу, где нам и сообщили, что наша малышка в реанимации. Оказалось, что у Алисы был сильный стеноз лёгочной артерии, который был не заметен на УЗИ. Фактически дочка чудом осталась жива, она была в критическом состоянии! Медики приняли решение не выводить её из медикаментозного сна и провести операцию срочно, утром следующего дня.»

Операция прошла успешно, но после началась череда осложнений: сначала желудочковое кровотечение, затем заражение крови, позже, из-за большого количества лекарств, перестали справляться почки и начались сильнейшие отёки (вес Алисы увеличился в полтора раза!), длительное скопление жидкости в сердце, а в добавок ко всему ещё и аллергия на новый антибиотик, из-за которой всё тело малышки покрылось экзантемой.

«Почти двадцать дней дочка провела в медикаментозном сне. Ей не давали приходить в себя, потому что, как только она начинала двигаться, все её жизненные показатели падали. Сложно представить как её измученный организм перенёс всё это, но наша сильная девочка справилась! После всех манипуляций у Алисы угас сосательный рефлекс и совершенно пропал аппетит, поэтому нас выписали с зондом. Только после возвращения домой дочка стала успокаиваться и понемногу улыбаться, к тому времени ей было почти девять месяцев.»

Заключительный этап коррекции порока сердца – операцию Фонтен – Алисе предстояло пройти, когда она подрастёт, научиться ходить и её вес достигнет двенадцати килограммов. Сейчас девочке три года и восемь месяцев, она достигла нужного веса, но, к сожалению, так и не научилась самостоятельно ходить.

Задержку в моторном развитии медики объясняли пережитыми девочкой операциями и осложнениями и только недавно выяснилось, что всему виной генетическое заболевание.

«Мы наблюдаемся у сильнейшего кардиолога – Юлии Борисовны Калиничевой. К ней съезжаются дети со сложными пороками сердца из всей России, и мы – первые пациенты в её практике с таким сочетанием сложных диагнозов. По мнению Юлии Борисовны, из-за того, что Алиса не ходит, она не может быть кандидатом на операцию Фонтен, но иного пути лечения у нас нет. По всем показателям дочке необходимо проведение заключительного этапа коррекции, и его откладывание может привести к необратимым последствиям.»

В ноябре 2021 года Алисе провели зондирование полостей сердца в клинике Бонн и сообщили, что к заключительному этапу сердце Алисы готово. Касательно неврологического статуса малышки был проведён консилиум, на котором врачи приняли положительное решение. Алису ждут на завершающую операцию летом 2022 года.

Оставьте свой комментарий к прошению о молитве, и просящий узнает что Вы помолитесь о его чаяниях.
⠀

Молитва о Здравии

Владыка Вседержитель, Святой Царь, наставляющий и не умерщвляющий, поддерживающий падающих и восстановляющий низверженных, телесные страдания человеческие исцеляющий, молимся Тебе, Боже наш, посети Твоею милостью страдающего немощью раба Твоего (имя), прости ему всякое согрешение его вольное и невольное. Господи, пошли с небес врачующую силу Твою, прикоснись к его телу, угаси в нем жар, прекрати страдание и исцели всякую находящуюся в нем немощь; будь врачом раба Твоего (имя) и подними его с одра болезни, с ложа страдания целым и совершенно здоровым; сделай его благоугождающим Церкви Твоей и исполняющим волю Твою. Ибо в Твоей власти миловать и спасать нас, Боже наш, и мы воссылаем Тебе славу, Отцу и Сыну и Святому Духу, ныне и всегда и во веки вечные. Аминь.