Прошу Вашей Молитвенной помощи о Здравии болящего ребенка Кристины.
Со стороны можно и не заметить, что Кристина — особенный ребёнок, что слишком много времени ей приходится проводить в больницах и что с самого рождения она борется с редчайшим заболеванием.

О патологии родители узнали только после появления малышки на свет. Хотя беременность и проходила трудно, никаких отклонений у плода на скринингах выявлено не было. Поэтому и врачи были поражены, когда увидели, что кожа на ножках девочки покрыта огромными красными пятнами.

Основываясь на результатах осмотра, они предположили у Кристины сосудистую мальформацию — синдром Клиппеля-Треноне. Обследование показало, что внутренние органы и головной мозг ребёнка не пострадали, однако степень поражения кровеносной и лимфатической систем ещё предстояло выяснить.

Поскольку в родном городе семьи, Симферополе, не оказалось специалистов, знакомых с такой аномалией, родители повезли Кристину в Москву. Проведённые в столичных клиниках исследования первоначальный диагноз не подтвердили, но и полной ясности не внесли: от выписки к выписке в документах девочки прописывали разные вариации сосудистых аномалий.

В июне 2021 года в РДКБ им. Н. И. Пирогова Кристине провели флебографию, которая выявила наличие у девочки эмбриональной вены в правой ноге. В норме такие сосуды закрываются у плода ещё на ранних сроках беременности, передавая функцию перегона крови по организму внутренним венам и артериям будущего ребёнка. У Кристины этот процесс был нарушен случайной мутацией в гене PIK3CA.

Специалисты РДКБ предположили у малышки ещё более редкое заболевание, чем было озвучено в роддоме, — синдром CLOVES. На сегодняшний день в мире выявлено менее двухсот случаев такой разновидности сосудистой мальформации, и она требует сложного, комплексного лечения для поддержания высокого качества жизни ребёнка.

За неимением опыта работы с подобными аномалиями всё, что могут предложить Кристине российские врачи, — это эластичная компрессия ног и наблюдение у хирурга и дерматолога по месту жительства. В 2020–2021 годах в Национальном центре здоровья детей Кристине было проведено четыре этапа лазерного лечения под общей анестезией, врачи отмечали положительную динамику. Однако эта методика направлена на борьбу с капиллярными «винными пятнами» и не решает проблему эмбриональной вены.

«На сегодняшний день нам больше ничего для лечения Кристины предложить не могут. Но страшно даже не это! Страшно то, что мы до сих пор не можем пройти полноценное обследование. На сегодняшний день у Кристины поражено шестьдесят процентов кожи ног, по внешней стороне под самой кожей проходит эмбриональная вена, в которой нет клапанов, что может привезти к тромбозу. Правая ножка больше левой на 1 см, из–за чего Кристина хромает и у неё может развиться искривление позвоночника.»

В поисках решения родители Кристины обратились в детский госпиталь «Сант Жуан де Деу» в Барселоне. Эта клиника признана европейским медицинским сообществом одним из ведущих центров по исследованию и лечению орфанных заболеваний — в том числе сосудистых мальформаций.

Изучив документы Кристины специалисты этого центра составили план углублённого обследования, включая полный анализ крови, генетико-молекулярную диагностику для подтверждения поломки в гене PIK3CA, УЗИ внутренних органов, высокоточную МРТ, доплерографию и ортопедический анализ. По результатам обследования малышке будет проведено подходящее ей лечение из широкого спектра возможностей клиники: от медикаментозной терапии инновационными препаратами, позволяющими деактивировать поломанный ген, до дифференцированного хирургического лечения.

Оставьте свой комментарий к прошению о молитве, и просящий узнает что Вы помолитесь о его чаяниях.
⠀

Молитва о Здравии

Владыка Вседержитель, Святой Царь, наставляющий и не умерщвляющий, поддерживающий падающих и восстановляющий низверженных, телесные страдания человеческие исцеляющий, молимся Тебе, Боже наш, посети Твоею милостью страдающего немощью раба Твоего (имя), прости ему всякое согрешение его вольное и невольное. Господи, пошли с небес врачующую силу Твою, прикоснись к его телу, угаси в нем жар, прекрати страдание и исцели всякую находящуюся в нем немощь; будь врачом раба Твоего (имя) и подними его с одра болезни, с ложа страдания целым и совершенно здоровым; сделай его благоугождающим Церкви Твоей и исполняющим волю Твою. Ибо в Твоей власти миловать и спасать нас, Боже наш, и мы воссылаем Тебе славу, Отцу и Сыну и Святому Духу, ныне и всегда и во веки вечные. Аминь.